Adrian Emanuel chegou a ficar 8 meses internado na UTI. Neste mês, ele conseguiu o medicamento, mas precisava viajar para Curitiba para fazer a aplicação.
Por g1 MT
O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nessa quinta-feira (19), em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano passado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.
Na manhã desta sexta-feira (20), no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais.
Segundo Geyzirrana, Adrian passou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu.
A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, a 838 km, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.
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Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana a 838 km. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano passado, se mudaram para Várzea Grande, região metropolitana da capital.
Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
Diagnóstico
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Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
