Bloqueio golpista em MT atrapalha volta para casa de bebê que precisa do remédio mais caro do mundo

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Por Pedro Mathias e Anderson Hentges, g1 MT e TV Centro América
Karina contou como foi a saga para chegar em casa e colocar Guilherme, de 10 meses, no respirador. — Foto: Reprodução/Instagram

A família do pequeno Guilherme, de 10 meses, viveu momentos de desespero ao se deparar com um bloqueio golpista na BR-163, em Sinop, na tarde deste domingo (8). O bebê tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), que causa a paralisia gradual do corpo, e tinha pressa para chegar em casa para que ele usasse o aparelho que o ajuda a respirar – e que não funciona à bateria.

Para tratar a doença, a criança precisa do Zolgesma, que custa cerca de R$ 6,5 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo. A família, enquanto não consegue a liberação da Justiça para que o governo forneça o medicamento, leva o Guilherme para fazer tratamentos paliativos na capital, de onde voltava nesta tarde.

Família relatou a preocupação de chegar a tempo em casa pelas redes sociais.  — Foto: Reprodução/Instagram
Família relatou a preocupação de chegar a tempo em casa pelas redes sociais. — Foto: Reprodução/Instagram

A mãe do Guilherme, Karina Ávila, contou à TV Centro América que, quando viu o fogo e fumaça entrou em desespero e começou a tremer, pois sabia que o filho precisava usar o aparelho, em casa, o quanto antes.

“Comecei a chorar, a entrar em desespero, porque já estava na hora do Gui fazer a sessão dele. Eles falam que ambulância estava passando, mas como, se atearam fogo de fora à fora da rodovia? Eles estavam jogando pedras em quem tentava passar”, disse.

No fim da fila de carros, apesar de estarem com os documentos que comprovam a condição do Guilherme, decidiram desviar pelos municípios de Vera e Santa Carmem, como alguns motoristas orientaram.

Guilherme, de 10 meses, precisa do remédio mais caro do mundo, o Zolgesma.  — Foto: Reprodução/Instagram
Guilherme, de 10 meses, precisa do remédio mais caro do mundo, o Zolgesma. — Foto: Reprodução/Instagram
A família estava na capital desde quinta-feira (5) para aplicação de um remédio, que é feita, segundo Karina, direto na medula, e saiu no começo da tarde deste domingo (8) para chegar a Sinop a tempo de colocar o Guilherme no respirador.
“Não sou de lado nenhum, sou do lado das pessoas poderem ir e vir. Eu não estava festando, fui para Cuiabá levar meu filho para fazer um tratamento. É revoltante” acrescentou.
Bloqueios no domingo

Ao menos quatro bloqueios foram registrados na BR-163, em Mato Grosso, neste domingo (8). Dois deles, no km 816, em Sinop, e no km 689, em Lucas do Rio Verde, permaneciam, conforme a Polícia Rodoviária Federal, até a última atualização desta reportagem.

Os golpistas são contrários ao resultado da eleição presidencial e fecharam os trechos, após os atos terroristas cometidos por bolsonaristas em Brasília. Eles invadiram e destrupiram o Congresso Nacional, o Planalto e o Supremo Tribunal Federal (STF).

Mato Grosso não registrava bloqueios em rodovias federais desde novembro.

Remédio mais caro do mundo
Infográfico explica funcionamento do remédio Zolgensma — Foto: Arte/Ben Ami Scopinho/NSC
Infográfico explica funcionamento do remédio Zolgensma — Foto: Arte/Ben Ami Scopinho/NSC

O Zolgesma passou a constar, recentemente, na lista de medicamentos de alto custo fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec), entretanto, é de que o remédio seja usado para tratar crianças de até seis meses diagnosticadas com o tipo 1 da doença .

Ou seja, não contemplará Guilherme, que tem 10 meses. Por isso, a família tenta na Justiça conseguir o medicamento, que é aplicado apenas uma vez e deve ser administrado até os 2 anos.